Nonostante la significativa riduzione di incidenza fra la fine degli anni '80 e gli anni '90 associata alla campagna Back to Sleep (con la raccomandazione di mettere il neonato a dormire sulla schiena), la sindrome della morte improvvisa del lattante (Sudden Infant Death Syndrome-SIDS) rappresenta ancora la prima causa di morte in epoca post-neonatale nei paesi occidentali [1].

La stima della frequenza di SIDS è complicata sia dalla rarità dell'evento che dalla difficoltà nel distinguere fra le morti classificabili come SIDS in senso stretto (e quindi non spiegabili), quelle indeterminate e quelle con una causa riconoscibile [2].

Nelle ultime due decadi si è rilevata inoltre una maggiore tendenza degli anatomo-patologi a classificare le morti infantili improvvise come indeterminate o associate ad asfissia piuttosto che a SIDS: la difficoltà a raggiungere con certezza una diagnosi di esclusione è alla base di questa attitudine [2-4]. Questa ipotesi sembra confermata dai dati statunitensi forniti dal Centre for Disease Control and Prevention (CDC): dal 1990 al 2015 l'incidenza complessiva delle morti inattese nel primo anno di vita senza cause apparenti (Sudden Unexpected Infant Death-SUID) si è ridotta passando da 154.6 a 92.6 ogni 100.000 nati vivi; nello stesso periodo l'incidenza di morti classificate come SIDS è passata da 66.3 a 39.4 ogni 100.000 nati vivi, quella di morti indeterminate da 27.4 a 30.1 ogni 100.000 nati vivi e quelle da asfissia da 7 a 23.1 ogni 100.000 nati vivi [3].

L'incidenza di SIDS varia, inoltre, nelle diverse regioni geografiche e fra diverse popolazioni: nel periodo 1992-1996 in Europa l'incidenza più bassa è stata registrata in Ungheria (0.17/1000) e la più alta nella regione del Nord-Reno Westfalia (1.3/1000) [5]; in Australia nel 2016 l'incidenza è 0.3/1000 con una riduzione rispetto al 1989 pari a 85% [1]. Nel 2002 in Canada è 0.3/1000 e in USA 0.6/1000 [6] con una variazione, in quest'ultima nazione, associata alle diverse popolazioni: più alta fra gli Afroamericani e i nativi (1.0/1000) e più bassa fra gli Ispanici e gli Asiatici (0.2/1000) [7]. Non è chiaro quanto questa variabilità sia legata a fattori ambientali (ricorso a diverse posizioni nel sonno per il bambino, attitudine ad allattare o al consumo parentale di fumo e alcool) e quanto invece dipenda da fattori genetici [8]. Studi più recenti considerano la spiegazione genetica non plausibile dal momento che oltre 90% della variazione genica dell'umanità è presente nella popolazione dei diversi continenti; l'ipotesi più accettata è che l'etnia sia un costrutto sociale e che le differenze dipendano dal cosiddetto razzismo istituzionale, con i suoi meccanismi di iniquo accesso non solo ai servizi sanitari e preventivi, ma anche alle informazioni e, infine, alla maggiore esposizione a fattori di rischio per la salute [9].

In Italia non c'è un registro nazionale dei casi di SIDS. Un vecchio studio condotto utilizzando i dati di mortalità forniti dall'ISTAT ha identificato, fra il 1999 e il 2004, 604 casi di SUD (Sudden Unexpected Death, che include la SIDS) in una popolazione di circa 3 milioni di bambini fra zero e due anni (nella maggior parte dei casi gli eventi si sono verificati nel primo anno di vita): sulla base di questo dato si stima una incidenza di SIDS in Italia inferiore a 0.2/1000 [10].

Il dato ISTAT, utile per identificare le morti improvvise per fascia di età, si è rilevata poco attendibile per la diagnosi specifica di SIDS. Una analisi dettagliata di 32 casi di morte improvvisa registrati fra il 2004 e il 2008 in Piemonte rileva 21 casi indicati in base alla scheda ISTAT come SIDS: 9 di questi vengono confermati dall'analisi dettagliata, altri 5 vengono identificati fra quelli classificati nella scheda ISTAT come morti per cause mal definite; l'analisi dettagliata identifica quindi 14 delle 32 morti improvvise come SIDS evidenziando una bassa sensibilità e specificità per questa condizione della scheda ISTAT [11].

Una più recente rilevazione relativa al periodo 2006-2011 riporta circa 23 casi di SIDS l'anno, stabilmente pari a 1% dei morti nel primo anno di vita per il quinquennio considerato [12]. È possibile che il dato sia sottostimato, se, come riportato nei siti delle associazioni dei genitori, ci si deve attendere un numero pari a circa 150 casi all'anno in Italia [13]. L'esperienza del centro ligure per la SIDS conferma la difficoltà di avere dati di incidenza certi: nel periodo 2005-2010 ci sono stati 5 casi di sospetta SIDS in questa regione, non tutti successivamente confermati; nella zona metropolitana di Genova tra il 1995 e il 2004 si sono registrati 207 casi di morte improvvisa nel primo anno di vita, 4 di questi classificati come SIDS. Fra il 2010 e il 2016 nella stessa zona di Genova si sono registrati 8 casi di sospetta SIDS, di cui uno solo successivamente confermato [14].